Cosa sono le cure palliative

Le cure palliative, secondo la definizione dell’art.2 della legge 38/2010 sono l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, quando la malattia di base non risponde più a trattamenti specifici.
Esse provvedono al sollievo dei sintomi fisici, in primis del dolore, cercano di migliorare la qualità di vita del paziente per quanto ancora possibile; offrono un sistema di supporto psicologico e spirituale al paziente e alla famiglia; sostengono la dignità e la volontà espresse dalla persona (legge 219); diffondono la cultura dell’accompagnamento e del limite naturale delle cure.
Le cure palliative cercano di mettere al centro il malato e la sua famiglia, modulando le cure e l’assistenza nel rispetto delle diverse identità etiche, culturali e religiose.
Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per il paziente e per i suoi familiari

Gli interventi palliativi sono applicabili in contemporanea ai trattamenti ordinari cure simultanee, fino a diventare esclusivi nella fase avanzata di malattia (cure di fine vita), quando le terapie specifiche risultano inadeguate o inefficaci alla stabilizzazione della malattia o ad un prolungamento significativo della vita. Fra cure simultanee e cure di fine vita, infatti, non esiste un limite netto, essendo un continuum di cura.

A chi si rivolgono

Le cure palliative si rivolgono a persone di ogni età, anche pediatrica, “affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per le quali non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita”.

Storicamente le cure palliative nascono come assistenza per il malato oncologico; tuttavia alla luce delle esperienze internazionali e della letteratura a disposizione, si evidenzia che tutte le persone affette da malattie croniche ed evolutive possono beneficiare in fase sintomatica ed avanzata dell’intervento palliativo. Parliamo di patologie respiratorie (BPCO, fibrosi polmonare idiopatica…), cardiologiche (scompenso cardiaco…), epato-renali (insufficienza renale in dialisi o cirrosi avanzata…), neurologiche (SLA e Malattia di Parkinson…) e condizioni di fragilità (M. di Alzheimer e altre demenze, grandi anziani con pluripatologie, AIDS…).

Dove si erogano le cure palliative

Le cure palliative sono erogate gratuitamente in qualsiasi ambito assistenziale, in ambulatorio, a domicilio, in hospice, in ospedale, in cure intermedie e presso le residenze socio-sanitarie alternative al domicilio. La normativa vigente prevede, infatti, la presenza del palliativista nei vari contesti sanitari al fine di favorire una continuità ospedale-territorio.

Ambulatorio

Le Cure Palliative vengono svolte anche in ambulatorio. Negli ospedali di riferimento per la Zona di residenza del paziente ci sono ambulatori dove si può essere visitati da specialisti di Cure Palliative. Questo servizio può essere utile a quei pazienti che sono autosufficienti, svolgono ancora molte delle loro attività, ma essendo affetti da malattie importanti, come ad esempio quelle oncologiche, necessitano di una terapia che li aiuti a controllare il dolore, oppure l’affanno o altri sintomi che rendono difficile la vita quotidiana. Ogni zona ha dei giorni e degli orari dedicati per questa attività. Per prendere un appuntamento è necessaria la richiesta del medico curante con la dicitura “Visita Cure Palliative” per la prima visita o “Visita di controllo Cure Palliative” per le visite successive. Recapiti telefonici ed indirizzi sono disponibili nella pagina dedicata. Per la Zona delle Valli Etrusche sono presenti 2 ambulatori: uno presso il PO di Cecina, l’altro al PO Villamarina.

Assistenza Domiciliare Specialistica Cure Palliative – ADCP

Viene svolta da Unità di cure palliative domiciliari specialistiche formate da professionisti con diverse competenze: medici, infermieri, OSS, psicologi, assistenti spirituali, fisioterapisti. Nel programma di assistenza intervengono le figure professionali necessarie secondo i bisogni individuati caso per caso. Per chiedere l’attivazione del servizio bisogna rivolgersi al proprio medico curante che contatterà il servizio secondo le modalità individuate per la zona di residenza del paziente. L’equipe segue il paziente al proprio domicilio e si appoggia ad una figura di riferimento identificata tra i parenti o altra persona indicata dal paziente stesso o dalla famiglia (ad esempio badante). Quindi controlli medici, prestazioni infermieristiche, aiuto per eseguire l’igiene, se appropriato, supporto del fisioterapista, vengono svolti a casa del paziente. Anche la psicologa e l’assistente spirituale possono recarsi a casa del paziente per colloqui di sostegno e sono disponibili ad aiutare anche i familiari ad affrontare queste situazioni che sono spesso complicate e emotivamente impegnative.  Per la Zona delle Valli Etrusche il servizio è attivo dalle 8:00 alle 18:00 nei giorni feriali e dalle 8:00 alle 14:00 nei giorni prefestivi e festivi.

Hospice

Sono centri specialistici di Cure Palliative che assicurano ai pazienti prestazioni multiprofessionali e multidisciplinari, garantendo controllo del dolore e dei sintomi, la comunicazione e il sostegno al paziente e alla famiglia, l’accompagnamento alla morte e l’assistenza al lutto. L’assistenza medica e infermieristica è presente 7 giorni su 7.  L’Hospice è un reparto specialistico di Cure Palliative e può essere l’ambiente di accoglienza più adatto quando la persona malata ha bisogno di cure che non possono più essere eseguite a casa, quando l’impegno assistenziale diventa troppo difficile e gravoso per la famiglia, quando i sintomi della malattia diventano più importanti rendendone difficile la gestione a casa, oppure quando il malato vive solo o in condizioni abitative non adatte. In hospice si possono fare anche ricoveri temporanei per il sollievo alle famiglie impegnate nell’assistenza, ricoveri richiesti dai medici specialisti ospedalieri o dal medico di famiglia per gestire una fase delicata della malattia e prendere delle decisioni insieme o gestione degli effetti collaterali delle malattie oncologiche.

Dal punto di vista strutturale ed organizzativo presenta alcune caratteristiche precise: l’accesso libero per i familiari (le camere sono anche dotate di letti per farli dormire, quando necessario, all’interno della struttura), la possibilità di condividere alcuni spazi, quali ad esempio sale comuni e tisaneria, il calore dell’arredamento, il soddisfacimento di profondi bisogni passivi di relazione sociale, come la possibilità di accogliere il proprio animale di affezione. Ne esistono sia all’interno di ospedali sia in luoghi specifici.  Per la Zona delle Valli Etrusche l’Hospice di riferimento è situato nel PO di Cecina. Saranno aperti prossimamente ulteriori posti letto presso il PO Villamarina.

Come si attivano

Per accedere alla rete di cure palliative il Medico di Medicina Generale(MMG), il medico di reparto o lo specialista, l’infermiere oppure l’ACOT possono richiedere una valutazione specialistica in cure palliative tramite:

• compilazione apposito modulo regionale di cure palliative ove presente
• invio tramite email
• contatto telefonico diretto
• richiesta su programma di gestione cartella elettronica (C7 ove presente)
• tramite ACOT

Il medico palliativista sulla base delle condizioni cliniche e dei bisogni personali e familiari del malato, delle condizioni sociali ed abitative, della presenza di un caregiver adeguato, valuta l’opportunità della presa in carico nel setting più appropriato (domicilio, hospice, ambulatorio). Nel caso di presa in carico a domicilio insieme al MMG viene redatto un piano di assistenza individuale (PAI), in base al quale vengono programmati gli interventi da effettuare.

Quali sono i bisogni del paziente e della sua famiglia

L’arrivo di una malattia severa cambia le relazioni sociali e familiari. Punti di riferimento imprescindibili della vita del malato come il lavoro, il ruolo familiare, gli impegni sociali, da un momento all’altro possono subire un forte ridimensionamento. La vita, intesa come un’unità di mente, corpo, spirito e ambiente cambia.

Alcune condizioni particolari, possono rendere ancora più difficile il vivere questa fragilità: ad esempio la mancanza di risorse economiche, l’assenza di una dimora adeguata, la solitudine e la mancanza di una rete amicale e sociale di sostegno (anziani, stranieri, badanti, etc).
Le cure palliative offrono una presa in carico globale e multidisciplinare del pazente e della sua famiglia occupandosi dei loro molteplici bisogni.

I sintomi della sofferenza che sia fisica oppure interiore richiedono la stessa attenzione, spesso coesistono e si potenziano a vicenda, determinando quello che è definito “dolore totale”. Si passa dal curare una malattia al prendersi cura della persona malata e della sua famiglia.

Operatori coinvolti (equipe)

Le cure palliative si basano su un lavoro di equipe specialistica multiprofessionale e multidisciplinare, che si interfaccia e collabora con gli altri professionisti coinvolti nell’assistenza al malato. E’ composta da personale con alta formazione e competenza specialistica in cure palliative: medici, infermieri, OSS, psicologi, assistente spirituale, fisioterapista, assistente sociale e volontari; un’ equipe che lavora in modo armonico e coordinato, approcciando la condizione della persona assistita nella sua globalità.

Per farsi carico dei molteplici bisogni della persona malata e della sua famiglia l’equipe mette in campo diverse competenze fra cui:

• Competenze etiche: finalizzate alla comprensione delle situazioni cliniche difficili e controverse dell’assistenza.
• Competenze cliniche: per appropriati ed efficaci interventi di valutazione e trattamento dei sintomi della fase avanzata di malattia in ogni patologia evolutiva.
• Competenze comunicativo-relazionali: finalizzate ad un’assistenza rispettosa dell’unicità, della dignità e della volontà della persona assistita e della famiglia.
• Competenze psico-sociali: per un’assistenza attenta ed efficace alla fragilità sociale (abitativa, economica, affettiva, culturale..).

Nella Zona delle Valli Etrusche l’equipe è composta da 5 medici, 9 infermiere (per l’assistenza domiciliare) e 7 infermieri (per la struttura Hospice), 2 psicologhe, 1 assistente spirituale, 4 OSS (per l’assistenza domiciliare) e 9 OSS (per la struttura Hospice). Il personale infermieristico dell’assistenza domiciliare e dell’Hospice e il personale OSS dell’Hospice, è parzialmente dedicato.

Diffusione della cultura delle cure palliative: il contesto socio-culturale

Negli ultimi decenni abbiamo vissuto una vera rivoluzione socio-culturale che ha le sue radici negli enormi e continui progressi dell’uomo nel campo della ricerca tecnologica, scientifica e medica uniti all’accresciuto benessere economico delle società occidentali. E’ cambiato il concetto di società, di gruppi di aggregazione, di comunità: si assiste al prevalere del bene privato sul bene comune, dell’individuo sulla comunità, emerge una visione economicistica della vita e della organizzazione sociale e dei servizi.

Questi fattori hanno contribuito a porre l’ individuo al centro di tutto, a perseguire la realizzazione individuale, la felicità, il senso della propria esistenza attraverso la libertà di fare ciò che più piace/aggrada. Si sono indeboliti concetti quali la solidarietà, la compassione, la trascendenza.
Si tende ad enfatizzare il dato tecnico, scientifico, l’efficienza, l’utilità; anche l’uomo è spesso ridotto a caso biologico: la vita ha valore solo se esprime ancora delle potenzialità, determinate caratteristiche, altrimenti viene meno il senso del vivere, meglio morire.

E’ mutato nel tempo l’approccio alla malattia e alla morte.

In una società che mette al centro l’estetica, la bellezza, rifiuta e contrasta il naturale processo dell’invecchiamento, la malattia la sofferenza e la morte sono nascoste, temute, respinte come inumane, ritenute inaccettabili.

La morte è vissuta come la sconfitta della tecnica e del potere umano, non esiste più l’accettazione della finitezza e della fragilità dell’uomo.

Si assiste ad una privatizzazione della morte, della sofferenza che non trovano spazi di condivisione comune; di fatto non esiste più una cultura intorno al morire, né simboli rappresentativi: morte come limite dei limiti.

La malattia e la morte vengono programmate e controllate, come se si potesse decidere su di esse; un’ attitudine che conduce a forme di ostinazione diagnostico- terapeutica o al desiderio di porre fine alla propria vita nel momento in cui non la riteniamo più degna di essere vissuta.
Questo approccio alla vita e alla malattia determina una grande difficoltà di comunicazione a cui segue profondo senso di solitudine, dolore totale.

Per questi motivi i servizi di cure palliative che pongono al centro la persona nella sua globalità nei momenti di maggior fragilità non hanno piena rilevanza sia a livello sanitario che a livello della cittadinanza: non è detto che sia etico tutto ciò che è tecnicamente fattibile in ambito sanitario; il cittadino non vive e quindi non reclama come un diritto un servizio che è inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza da molti anni ormai. Sarà importante quindi colmare questo divario esistente attraverso una continua informazione riguardo i servizi esistenti e in crescita e una contemporanea formazione della cittadinanza alla cultura delle cure palliative.